Av Atle Eskeland Rimehaug
Hvis du kunne modifisere genene til barna dine slik at de ble smartere, ville du gjort det?
Skribent Atle Eskeland Rimehaug
Spørsmålet ble stilt under et av høstens møter på Studentersamfundet. Temaet var designbarn. Innleggsholderne fra bioteknologirådet hadde likevel ikke sagt så mye om akkurat dette, de overlot det til salen å selv gjøre seg opp en mening. En modig sjel gikk opp på talerstolen og uttrykte at han ikke kunne se noe som helst i veien med å bruke genmodifisering til å for eksempel lage penere mennesker med høye kinnbein. «Hva er problemet?», spurte han retorisk.
Et så bekymringsløst syn på genmodifisering er kanskje ikke så vanlig, men det er heller ikke unikt. Filosofen Ole Martin Moen er blant dem som har argumentert for at vi burde bruke genmodifisering til å både gjøre kommende generasjoner mer intelligente og til å behandle psykiske lidelser som depresjon og schizofreni. Og Dagbladets lederskribent Aksel Braanen Sterri har tatt til orde for å bruke medisin til å gjøre folk mer moralske hvis vi får muligheten til det.
Grunnen til at disse synspunktene stadig forfektes og tilsynelatende har en viss appell er at det er vanskelig å trekke noen absolutt grense for hva vi burde og ikke burde bruke genmodifisering til. Det virker riktig, i alle fall ved første øyekast, å bruke genmodifisering til å behandle alvorlige, arvelige sykdommer som Duchennes muskeldystrofi, sigdcelleanemi og Huntingtons – sykdommer som fører til korte liv ofte fylt med mye smerte. Men hva med psykisk sykdom? Genetikk er beviselig involvert i psykopatologi, og man kan argumentere for at for eksempel en tung, kronisk depresjon innebærer vel så mye lidelse som mange somatiske sykdommer. Så hvorfor skal man bare innfinne seg når det er en psykisk sykdom man er genetisk disponert for, mens man slipper når det er en somatisk sykdom? Og hvorfor skal vi begrense oss til å behandle sykdommer hvis forbedring av egenskaper som intelligens og utseende også kan gi bedre liv?
Svarene avhenger til en viss grad av hvordan genmodifiseringen utføres. Det er to ulike metoder man kan bruke. Den ene går ut på å endre genene enten på embryostadiet eller i foreldrenes kjønnsceller. Da vil endringene være varige, slik at hvis dette barnet selv får barn, vil endringene også videreføres til de neste generasjonene. Hvis vi i fremtiden vil lage såkalte designbabyer, er det denne metoden som vil bli brukt. Den andre metoden går ut på å endre genene i enkeltceller, oftest stamceller, og så sette disse inn igjen i et menneske som allerede er født. Disse endringene vil (så fremt man ikke implementerer dem i et virus som spres til hele kroppen) være begrenset til de cellene man har endret på. Resten av cellene vil ha det samme genmaterialet som før, og endringene vil ikke bli videreført til kommende generasjoner. Denne metoden har allerede blitt brukt til å behandle både immunsvikt og lungekreft.
Med unntak av i forskningsøyemed er den førstnevnte metoden ulovlig i Norge og andre land, og burde forbli det inntil videre. Siden endringene videreføres til kommende generasjoner, og det fortsatt er mye vi ikke vet om hvordan gener virker i samspill når de koder for egenskaper eller sykdommer, vil slike endringer innebære uante risikoer. En endring som eliminerer sykdom i én generasjon kan føre til en ny sykdom i neste generasjon.
Men metoden med å innføre modifiserte celler i et levende menneske er ikke risikofri den heller. De forsøkene som allerede er gjort har flere ganger ført til komplikasjoner. I tillegg kan det være at det er en mer effektiv behandlingsmetode å gjøre endringene på embryoer, siden modifisering av enkeltceller vil være lokale endringer, og enkelte sykdommer kan sitte i større deler av kroppen. For eksempel viste en studie av mus med Duchennes muskeldystrofi at de ble bedre, men ikke helt friske, når de fikk gjeninnført modifiserte celler etter fødselen, mens ble de helt friske da genene deres ble endret på embryostadiet.
Uansett, selv om usikkerheten og risikoene er store nå, er det ikke sikkert at det vil være slik lenge. Hvis det er noe historien har vist oss, så er det at den vitenskapelige og teknologiske utviklingen skjer i en urovekkende fart. Derfor må vi begynne å ta stilling til de etiske spørsmålene allerede nå. Så: Gitt at genmodifisering av både kjønnsceller, stamceller og embryoer kan gjennomføres presist og trygt, hva burde vi, og hva burde vi ikke, bruke det til?
Noe av problemet er at det ikke er noe absolutt skille mellom hva som er en sykdom og hva som ikke er det. Definisjonene endres hele tiden og er avhengige av hvilken kultur man befinner seg i, noe som gjelder i enda større grad for psykiske lidelser enn for somatiske lidelser. Så hvis vi bruker genmodifisering til å behandle diabetes, hvorfor skal vi ikke bruke genmodifisering til å få bedre fordøyelse, større muskler og etter hvert også høyere intelligens og kinnbein? Vi har jo ingen objektiv, naturgitt grunn for å si at mangel på insulin er en sykdom, mens mangel på intelligens ikke er det.
Dette kalles skråplansargumentet, og det har overbevist noen om at vi ikke burde bruke genmodifisering på mennesker i det hele tatt – ikke til å behandle alvorlige sykdommer engang. For hvis vi først åpner for å genmodifisere mennesker, kan vi raskt skli ut i et samfunn få har lyst til å leve i. Et samfunn hvor enhver form for svakhet, skavank eller annet avvik er noe som skal lukes bort med noen få snipp i DNA-koden før vi blir født.
Men det føles virkelig riktig å bruke genmodifisering til å la mennesker slippe å leve sterkt forkortede liv fylt med mye smerte. Samtidig som det virkelig føles galt å bruke genmodifisering til å lage perfekte overmennesker. Med mindre følelsene villeder oss i dette tilfellet, tyder det på at det må finnes en grense å trekke her et sted.
Selv om det ikke finnes noen objektiv, naturgitt definisjon på hva som er sykdom og hva som ikke er det, så betyr ikke det at definisjonene er meningsløse. Det er mange definisjoner som ikke er bundne av naturbestemte egenskaper, men de tjener likevel som praktiske kategorier vi kan orientere kunnskap og beslutninger rundt. Altså kan vi bruke skillet mellom sykdom og ikke sykdom som en grense for hva vi skal bruke genmodifisering til, på tross av at dette skillet er flytende og menneskebestemt. For alle medisinske inngrep må vurderes ut ifra en balansering av risiko opp mot gevinst. Og dersom en egenskap – fysisk eller psykisk – er i grenseland for at vi vil kalle det en sykdom i det hele tatt, tilsier det at gevinsten ved å endre på egenskapen ikke vil være spesielt stor, og da tipper balansen over mot at man ikke burde gjennomføre inngrepet.
Men hva om man blir lykkeligere av å genmodifiseres smartere og penere? Eller hva med å genmodifisere mennesker slik at de rett og slett føler seg lykkelige hele tiden? Er ikke gevinsten ganske stor da? For det første: Selv om lykkelige borgere helt klart er et viktig mål for et samfunn, så er det ikke det eneste målet et samfunn skal ha. Mennesker er meningssøkende vesen, og lykke har helt klart en sammenheng med mening, men det er ikke et én-til-én-forhold. Studier gjort av Roy Baumeister og kolleger har vist at vi opplever lykke, men ikke så mye mening, når vi gjør ting som er gøy, mens vi opplever mening, men ikke så mye lykke, først og fremst når vi strever eller gjør noe for andre som vi ikke selv synes er så gøy. Ved å eliminere alt som kan gi vanskeligheter og motgang i løpet av livet kan det godt være vi får lykkeligere liv, men det er ikke sikkert vi vil oppleve det som så meningsfylte liv. Og kanskje kan lykken forvitre sammen med meningen også.
For det andre burde det ikke være slik at det bare er konsekvensene for enkeltindividet som skal tas med i balanseringen av risiko opp mot gevinst. Å tillate genmodifisering av egenskaper vil ikke bare påvirke de som velger å bruke teknologien på seg selv eller sine barn, det vil også påvirke de som velger det vekk.
Hvis man har muligheten til å genmodifisere intelligens, kan det skape en kultur hvor man må genmodifiseres for å lykkes. Og de som ikke gjør det, enten fordi de ikke vil eller fordi de ikke har råd, kan ende opp som en genetisk underklasse. Ved å tillate genmodifisering for den enkelte risikerer vi å gjøre livet verre for mange andre, og dette må tas med i risikodelen av balansen. Dermed heller vektskåla fortsatt mot at genmodifisering ikke burde tillates for annet enn sykdomsbehandling.
Til slutt: Burde det være et skille mellom somatisk og psykisk sykdom? Det kommer an på om det er snakk om genmodifisering før eller etter fødsel. Når man endrer på gener knyttet til psyke endrer man på hvem denne personen er. Ikke sånn å forstå at en psykisk lidelse er en identitet, men man kan ha sider ved den man er – personlighetstrekk – som er relatert til den psykiske lidelsen uten å være en del av den. Slik depresjon i noen perioder ikke trenger å være noe mer enn en hang for melankoli. Eller slik de med schizofreni kan være litt eksentriske, uten at det er noe sykelig ved det. Hvis vi endrer på genene som koder for sykdommen før fødselen, endrer vi på hva slags person dette barnet har mulighet til å være uten å ha fått barnets samtykke.
En annen viktig forskjell er at psykiske lidelser aldri er fullstendig determinert av gener, det vil alltid være en påvirkning fra miljøet. Selv om man er genetisk disponert for depresjon, er det langt fra sikkert at man utvikler sykdommen. Med riktig miljø kan det være at disse genene ikke fører til mer enn den nevnte hangen for melankoli. Mange somatiske lidelser skyldes derimot kun én enkelt genfeil. Sykdommen er til stede og utviklingen er mer eller mindre bestemt fra fødselen av. Man har altså alltid alternative behandlingsformer for psykiske lidelser på en måte som man ikke nødvendigvis har for somatiske lidelser. Vi kan velge å endre på miljøet i stedet for å endre på genene.
Men, ved å bruke metoden hvor man gjeninnfører modifiserte celler i levende mennesker kan man i det minste unngå samtykkeproblematikken. Da er det likevel andre problemer som dukker opp. Det kan være at stigmaet rundt psykiske lidelser forsterkes hvis det blir slik at man bare kan velge bort sykdommen ved å bytte ut ens nerveceller. Det er ikke sikkert alle vil gjøre et slikt inngrep, siden det kan oppleves som at man endrer på hvem man er når disse cellene er involvert i mye mer enn bare selve sykdommen. Og hvis man har mulighet til å bli helt kvitt sykdommen, men velger å la være, kan det hende det blir mindre aksept for å leve med psykiske lidelser. Likevel, et forbud vil være å nekte pasienter en behandlingsmetode som kan gjøre dem friske, og det skal foreligge svært gode grunner før man gjør slikt. Det vil nok være bedre å tillate behandlingen under streng regulering, og under forutsetning av at valget om å benytte seg av eller å avstå fra den er reelt.
I en framtid hvor definisjoner på hva som er sykdom setter grensene for hva vi skal bruke genmodifisering til, ligger det et stort ansvar på legene og psykologene som skal tegne opp disse skillelinjene. For hva er problemet? Problemet er at ved å bruke genmodifisering til å lage stadig penere, smartere og sunnere mennesker kan vi ende opp med å modifisere bort noe av det som gjør oss menneskelige. Men å dømme de med genetisk anlegg for Huntingtons, Duchennes muskeldystrofi eller lignende sykdommer til korte, smertefulle liv virker ikke helt menneskelig det heller.
